Også på tittelsiden: Når nøden er størst er hjelpen nærmest borte
Summary
Det finnes ingen systematiske studier av de sykeste ME-pasientene i Norge. ME-foreningen tok derfor i 2018 initiativ til en brukerundersøkelse og søkte Helsedirektoratet om midler til å gjennomføre den. Støtte til «Kartlegging av situasjonen for de sykeste ME-pasientene» ble gitt i brev av 12. april 2018. Et av målene for støtteordningen er å «styrke brukerorganisasjonenes veiledningsog informasjonsarbeid for personer med nevrologiske skader og sykdommer og derigjennom bidra til å styrke brukermedvirkning». Denne rapporten belyser situasjonen for den sykeste fjerdedelen av de ME-syke i Norge med tanke på sykdomsbyrde, hjelpetilbud, og pårørendes rolle. I rapporten prøver vi å balansere harde tall og fakta med tusenvis (bokstavelig talt) av fritekstsvar fra pasienter og pårørende som utfyller bildet, og beskriver en svært alvorlig situasjon.