Tjenesten og MEg : samlerapport fra et prosjekt om ME-sykes møte med den norske velferdsstaten

9788232406999 PDF

2023-09-26

Fafo, Oslo
Sintef, Trondheim

Norwegian (bokmål)

18

Om møtet mellom de ME-syke og deres pårørende og offentlige institusjoner. Registerdata, kvalitative intervjuer og en egen survey vil bli tatt i bruk for å lære mer om denne pasientgruppen. Prosjektet er et samarbeid mellom SINTEF or Fafo. Prosjektet, som er finansiert av Norges forskningsråd, har hatt som mål å framskaffe en forståelse av hvem som er rammet av ME, forekomst av sykdommen, samt hvem ME-syke og deres familier er når det gjelder demografisk og sosioøkonomisk fordeling. Videre ville vi undersøke mulig underdiagnostisering og hvilke grupper dette gjelder. Det andre målet for prosjektet har vært å beskrive variasjonen i mottatte tjenester og å undersøke hvorvidt de mottatte tjenestene fyller behovene til personer med ME og deres familier. Dette inkluderer helse- og omsorgstjenester og sosiale tjenester, så vel som velferdsordninger som skal hjelpe pasientene og deres familier til å håndtere utdanning og arbeidsliv. Det tredje målet har vært å beskrive hvordan sykdommen påvirker livssituasjonen til personer med ME og deres nærmeste. Dette er et samfunnsvitenskapelig prosjekt som har som mål å få fram brukererfaringene og brukeropplevelser i møtet med helse- og velferdstjenestene. Kunnskap om brukererfaringer er grunnleggende i arbeidet med å forbedre tjenestene til utsatte grupper i velferdsstaten. Vi håper at dette heftet kan bidra til at politiske myndigheter, forvaltningen og tjenesteutøverne hører brukernes stemmer.

Tekstfil PDF